游戏风云弹弹堂(脑瘫者的游戏世界 | 我们)

游戏风云弹弹堂
第三篇,写于2012年。这一年,我离开《家用电脑与游戏》杂志社,在网易游戏频道做了一个叫做《见证》的栏目。现在回头再看,这个栏目的文章质量难以与纸媒相提并论。一是网媒的更新频率和表现形式,二是我个人的原因。最初的想法是以第一手采访为主,但没能坚持下去。有捷径可走时,人总会走捷径。

认识晗晗是在2012年的ChinaJoy会场上,晗晗坐在轮椅里,系着安全带,晗晗的母亲推着他,晗晗的父亲在前面开路。和他们简单聊了几句,展厅很吵,我们移到外面的过道上,留了联系方式。一个月后,我去北京采访晗晗,在他们家吃到了美味的炸酱面。
认识小潇是在晗晗之前。小潇喜欢《流星蝴蝶剑》,一款游戏玩了九年。他喜欢刘亦菲,喜欢五子棋。先是在网上和他聊,他还在读书,空闲时间不多。一年后,我去了趟广西,和他见了面。他是个爱笑的男孩。我们一起去联通营业厅充值,没有残疾人通道,他的轮椅上不去。他并没有让我帮忙,去了另一家,也没有残疾人通道。
从广西回来后,我去本地的一家儿童康复医院,采访家长和医生,认识了贝贝。贝贝是个很害羞的女孩,爷爷带着她锻炼。贝贝的父亲离开了这个家庭,母亲打零工挣钱养家,很辛苦。残障者的家庭,多多少少存在问题,但你也没法指责谁。
这些年,没再和他们联系。刚才翻了翻QQ,2014年,晗晗建了一个《我的世界》的群,他是群主,但没怎么说过话。小潇的QQ昵称改名为“道”,头像是八卦图,不知道是不是被人盗了号。

晗晗
  
1
  7月26日上午,母亲推着16岁的儿子晗晗,在人群中缓慢行走。
  晗晗系着安全带,坐在轮椅里,看不见两边的展台。母亲在他身后推着轮椅,走走停停。父亲挎着包,拨开两边的人群,偶尔拿起相机给母子俩拍照。他们一家从北京赶来,提前在网上预订了门票。母亲说,去年,晗晗就盼着要来ChinaJoy看看。
  晗晗从小患有脑瘫,由于存在语言障碍,难以与人正常沟通。但他吐出的含糊不清的几个音节,甚至一个眼神,母亲都能立刻领会。休息时,母亲拿出一瓶矿泉水,一边喂给晗晗喝,一边用纸巾擦拭从他嘴角流出的水。
  每当看见自己熟悉的游戏画面,或是听见别人提起自己喜欢的游戏时,晗晗就会流露出兴奋的表情。母亲说,由于平时缺乏娱乐,也难以和正常人交流,现实中的晗晗没什么朋友,游戏成了他最要好的伙伴。
  晗晗喜欢玩魔兽和星际,能够操作键盘和鼠标,同电脑打,也会联网和其他玩家打。父母还给他买了Kinect体感游戏,带他一起玩。问他玩得怎么样,晗晗只是笑,说不出话。父亲在旁边调侃说,他是菜鸟。
  参观暴雪展台时,晗晗很开心,坐在轮椅上手舞足蹈。母亲抚摸他的额头和胳膊,让他放松。一号馆内,两个相对的舞台正同时表演节目,中间的通道上挤满了驻足眺望的观众。人们面朝两侧,看不见身边的情况。保安见状,过来帮忙。我们不得不用身体从人群中撞出一条路,让晗晗和他的母亲通过。
  中午11点多,母亲推着晗晗离开了展馆,她说孩子这两个多小时过得很高兴。父亲问我,网上能不能收看到这次展会的视频转播。我不确定。
  告别时,我承诺下次会带些魔兽和星际的周边给晗晗。晗晗转过头,看着我,开心地笑了起来,然后吃力地说了声“谢谢”。这是我第一次听清他说的话,这也是他第一次主动和我说话。

  
2
  “Watch your step(小心脚下)!”《龙之信条》里的一名NPC说。
  游戏中的晗晗身披铠甲,左手举盾挡于胸前,右手持剑,在昏暗的地牢里寻路前行。现实中的他躺在沙发上,肩部以衣物垫高,将上半身微微托起,头枕着靠垫,视线越过平躺的身体,投向电视屏幕。
  晗晗今年16岁,一米八的个头,90多斤,胳膊和腿瘦长。他患有脑瘫,腰部无力支撑上身,头也难以抬起,玩电视游戏只能保持半躺的姿势。
  由于双手协作能力差,晗晗的左手只负责拨动摇杆,右手在按键的同时,还必须握紧手柄。手指无法完成精细动作,导致游戏过程并不顺利:角色原地打转、绕不过障碍物、行走时无法兼顾其它动作、战斗时误弹菜单界面……准备退出时,屏幕上显示“继续游戏”和“保存并退出”两个选项,他以左手拇指顶住摇杆,上下拨动了五六次,才圈中正确选项。
  情绪紧张或激动时,晗晗的手会不自觉地抖动,尤其是左手,因僵硬而失去控制,腕关节几乎弯成直角,仅靠右手攥紧手柄。抖动剧烈时,手柄从胸口跌落,甚至被甩出。
  玩了十多分钟,晗晗的身体慢慢滑下去。他无法自己调整姿势。母亲扶住他的脖子,撑住腋下,用力将他抱起,如同对待婴儿。
  “掐着我了。”晗晗笑着说。他是个爱开玩笑的孩子,尽管受脑瘫影响,说话口齿不清。当别人理解他时,他会开心地笑。当别人听不懂时,他会耐心地一遍遍重复。正如玩游戏,失败后,他会一遍遍从头来过。

  
3
  “脑瘫”经常被与“智障”划上等号,这是误解。脑瘫是婴儿尚未发育成熟的大脑受伤所致,通常表现为运动障碍和姿势障碍,比如抬头、翻身、坐、站立、行走有困难,手部动作不灵活等。部分患者伴有智力、语言能力、认知能力、学习能力的缺损,以及癫痫、视障、听障等其它症状。2002年,欧洲脑瘫监控中心针对4500名四岁以上的脑瘫儿童进行调查,结果显示智力障碍者(IQ低于50)约占31%。
  晗晗六个月时被确诊患有脑瘫,运动和语言功能存在障碍。父母在家为他做康复训练,按摩、捏脊、做康复操、练习手脚协调。母亲每天弯着腰,扶他在一块斜板上来回爬行。晗晗哭着不肯练,为了让他开心,母亲把他举起,抛上去再接住,抛上去再接住。孩子学会爬行后,母亲的腰因劳累过度而落下毛病。
  “洗澡要用37度的水,泡一会儿,一盆凉水浇下去,再用鞋刷子拍后背”,这是为了刺激体感。晗晗小时候的每一个细节,母亲记得一清二楚,回忆其后的人生经历——辞职在家、转入周转房、找到新工作、搬进楼房——也多以孩子的年龄为时间坐标。
  前不久,母亲读到一篇17岁少女独自养活自闭症弟弟的报道,不禁落泪:“女孩说的‘如果我弟弟是个正常的孩子,他该有多聪明’这句话,也是我经常对外人说的。不同的是,我多是解释。因为外人看来,晗晗的智力似乎有问题。我总是自豪地告诉他们:晗晗很聪明,只是运动受到了影响。”
  晗晗智力正常,且善解人意。母亲说,他两岁时已意识到自己与他人的不同。一次,坐公交车去康复中心治疗,出门前,母亲照例给他戴上口水袋。他说,妈妈,我不戴。母亲问为什么,他说,戴的话,别人会以为我脑子有问题。母亲说,那你得努力控制自己。这之后,他便开始有意识地控制口水。
  今天的晗晗仍然很在意别人眼中的自己,与人合影时,他会努力将坐在轮椅上的身体向上撑起,并拢双腿,让自己看起来更精神。

4
  周六早晨,晗晗躺在沙发上,全神贯注地看电视。“游戏风云”频道正在转播第二届《DoTA 2》国际邀请赛(DoTA 2 International)的一场关键比赛,iG战队对LGD战队。
  每天七点起床,晗晗第一件事是打开电视,边吃早饭边看“游戏风云”。这是他获取游戏资讯的主要途径。晚上七点,该频道的《每日游报》更是他必看的节目,优先权高于同时段的《新闻联播》和养生讲座。
  晗晗最早接触游戏从红白机开始,《魂斗罗》、《超级马里奥》、《坦克大战》,他没法操作,父亲玩给他看。四岁那年,他去表姐家作客,看见表姐正在玩电脑,他也好奇地摸着鼠标摆弄起来。母亲觉得孩子对此有天赋,便买了台二手电脑放在家里。从此,晗晗迷上了电脑游戏。
  坐在电脑前时,他必须用一根自制的安全带将身体固定在椅子上。虽然双脚可以够着地,但腰使不上力,上身无法坐直。时间久了,人会慢慢滑下去,安全带紧紧地勒在大腿根部。为了减轻下滑的幅度,以及被安全带勒着的不适感,他将右腿搁在旁边的矮柜上。
  父亲问他难不难受,他说不难受。父亲说,我看着难受。
  平时,父母上班,家里只有他和奶奶两个人。除了午睡,白天的大部分时间,他都是在电视和电脑前度过的。小区对面有一座公园,父母在家时,会把他扶下楼梯,抱上轮椅,推他去公园逛逛。但他不太乐意出门。
  母亲问为什么,是不是因为总有人拿眼神看你?晗晗回答说,是。
5
  “我需要靠近点。”暗夜精灵法师说。晗晗用右手食指压住方向键,控制她走过去,拾取怪物身上掉落的战利品。他在《魔兽世界》里创建的这个新角色,从1级升至3级,花了近二十分钟时间。
  除非必须,晗晗很少使用鼠标,因为难以做到精确定位。他也很难像普通人那样,以食指和中指分别点击鼠标左右键,而是来回移动食指,用指肚按压。
  多数时候,他以键盘快捷键操作电脑,Alt键呼出菜单,上下左右切换选项。按键,他通常只用一根食指。食指前两节弯曲得厉害,紧压着键,轻轻抖动。游戏时不可避免会出现各种失误:手指无法及时松开,导致人物视角不停旋转;按错了键,导致游戏突然跳回桌面。
  情绪紧张时,手不听使唤,鼠标和键盘被一阵突如其来的痉挛猛地扫开。他花了几分钟时间,才把挂在键盘抽屉边沿的鼠标拾回原处,重新握住。
  由于左右手难以协作,晗晗无法同时控制键盘和鼠标,且每次只能完成一个动作。战斗时,他先将游戏角色移动至理想位置,调整好方向,对准怪物,再按下攻击键。有时,怪物已移动至其它方位,他又得重复上述步骤。
  对他来说,自定义按键、自动瞄准、电脑辅助、允许单手或单键操作,这些简化操控的功能,最为实用。去年,母亲送给他一台Kinect,可惜他身体无法坐直,胳膊也发不上力,很难完成游戏规定的肢体动作。母亲也考虑过iPad,但他的手捧不住机器,且手指难以精准操作。
  “他的手一刻都闲不住,不是玩电脑,就是玩Xbox 360,要不就是玩PSP。”母亲说。
  从小到大,游戏是晗晗不多的兴趣爱好之一,“因为这是他自己可以独立完成的”。他一度对围棋着迷,还上过围棋课,但因手指捏不住棋子,只好放弃。

  
6
  系统重装后,电脑桌面上的游戏图标所剩不多,《魔兽世界》、《星际争霸》、《星战前夜》、《英雄无敌》……这些游戏中,晗晗玩得最久的是《星际争霸》系列。
  去年,他开始玩《星际争霸2》,剧情模式通关后,与其他玩家联机对战。2007年买的电脑,运行这款游戏已有些吃力。父亲帮他充了100元点卡,可以玩五个月。这并不常见。母亲叮嘱过他,花钱的游戏尽量少玩。
  与人对战,晗晗很少取胜,但这丝毫不影响他对电子竞技的热爱。他收看电视转播的各项赛事,上网浏览对战视频,也去现场看过比赛。
  “水友赛。”他说。母亲听不懂这个单词。
  “观众。”他解释道。
  提起Sky(李晓峰),晗晗兴奋起来,手不自觉地抖动。“行了,别酝酿感情了。”母亲边开玩笑,边握住他的手,让他放松,然后把话头接了过去:“Sky的弟弟也上来了,他是打《星际争霸2》的。”
  每天下班回家,如果看见孩子还坐在电脑前,母亲就会把他抱下来,陪他聊天。母亲先讲自己这一天的经历,然后问他,今天玩了哪些游戏,做了哪些事。晗晗愿意向母亲倾诉,母亲也因此知道了很多游戏方面的事:Sky打魔兽很厉害、《星际争霸》下一作叫《虫族之心》、《魔兽世界》分为部落和联盟两个阵营、初音是一位虚拟女歌手。
  和晗晗聊天,父母就像对待一个爱玩游戏、爱看动漫的普通孩子,随意地开着玩笑。孩子含糊不清的几个字,甚至一个眼神,母亲立刻就能领会。这是长年累月交流的结果,她形容为“母子连心”。

  
7
  晗晗耗时最多的家用机游戏是《最终幻想》系列,从PS2版到Xbox 360版。《最终幻想XIII-2》,他玩到了第四章,可惜硬盘更换后,进度全失。
  家用机平台上,晗晗可以独立过关的游戏不多,以节奏较慢、无需过多精细操作的角色扮演游戏为主。他偏爱快节奏的动作类和射击类游戏,遗憾的是,尽管大脑能够及时反应,手部动作却难以跟上。“还没瞧见人影,就被干掉了。”父亲调侃道。
  快速移动、攀爬、跳跃、瞄准,这些动作他无法完成,便找父亲合作。他从旁指挥,告诉父亲往哪儿走、打什么、怎么打、装备哪些物品。父亲充当他的左右手,操作手柄。一如他小时候,喜爱遥控汽车、遥控飞机、遥控船,父亲捧着遥控器,玩给他看。
  以前,父亲对游戏所知甚少。如今在晗晗的引导下,《使命召唤8》即将通关。还有很多游戏,他可以熟练操作,只是不知其名。为了有更多时间陪伴孩子,父亲选择了一份“两班倒”的工作,白班、夜班交替。
  父亲并不赞成晗晗每天坐在电视或电脑前玩游戏。脑瘫患者必须每天运动,终生训练。晗晗自四岁时有了自己的电脑后,便基本放弃了康复训练。
  晗晗的生活自理能力很差,喝水、吃饭、如厕,均需旁人帮忙。喂水时,母亲为他垫上围脖,将杯子凑近嘴唇,一边慢慢倾斜,以免他被水呛到,一边用手帕擦去从他嘴角溢出的水。父亲试图改变现状。前段时间,他买来护膝和地板块,要求晗晗在家做些基本训练,但孩子对此很抵触。
  “你看,你现在好多游戏想玩,可你玩不了。你知道怎么玩,可你操作不了。”父亲劝道,“玩游戏,你也得先把身体练好。”
  
8
  “前段时间他的QQ签名是‘游戏如人生’,我看了心里很不舒服。”母亲说。
  未来会怎样?母亲并未过多考虑,因为觉得“未来”于自己是一件“奢侈品”。她对晗晗始终心怀愧疚,觉得亏欠于他,所以顺其自然,不作强求,也从不反对他玩游戏,唯一的愿望是他能够这样一天天快快乐乐地过下去。但她不希望游戏成为孩子生活的全部。
  去年,晗晗大病一场,感冒发烧引起锥体外系疾病,浑身不由自主痉挛,头和手脚不停抖动。父亲对他说,只要你病好了,上哪儿我都答应你。晗晗想去上海看ChinaJoy,两年前就嚷嚷着要去,父母答应了下来。
  晗晗出院后,医生告诫他要远离游戏。普通人出现类似症状,可能是因为情绪过于紧张或激动,玩游戏是诱因之一。随后的一个月,父母禁止晗晗玩任何游戏。母亲下载了有声读物,让他在电脑上听听小说。
  晗晗的病情未见好转。母亲见他每天躺在那里,无事可做,觉得不是办法,便放宽限制,允许他每天玩会儿游戏。一段时间后,头部和手部抖动的症状反而有所减轻。
  今年7月,父母如约带他去上海参观ChinaJoy。晗晗坐在轮椅上,系着安全带,母亲在他身后推轮椅,父亲在他身旁,挡开周围的人群。看见熟悉的游戏和选手,晗晗兴奋地手舞足蹈。
  从媒体报道中得知晗晗的情况后,暴雪中国的工作人员特意给他写了封信,随信赠送了萨尔的手办、熊猫人主题的扇子,以及三件印有部落标志及“For The Horde”字样的红色T恤。信的结尾处是一个手绘的笑脸。
  一个多月后,晗晗穿着这件部落T恤,参加了在北京举办的魔兽主题音乐会。他坐在残疾人专用平台上,静静地听了两个小时,享受着音乐,享受着与志趣相投者共聚一堂的感觉,即便彼此互不相识。

  
9
  “找着了吗?”母亲问。
  “没找着。”父亲在屋里翻了半天。
  “妈,你看见我们结婚时的那本照片了吗?”母亲问。
  “我也特想看呢。那次我还翻着呢。”奶奶说。
  母亲拿出三本家庭相册,坐在沙发上,回忆晗晗小时候的故事。相册中有两张父亲年轻时的照片,一张是他所在的足球队的合影,一张是他抱着吉他弹唱的照片。
  晗晗在旁边玩游戏。创建新角色时,他仔细查看预设人物的身高、体型和年龄,最后选中了一名年轻男子。他为新角色输入的名字是“BBC”——“游戏风云”频道的一位主持人。他喜欢BBC的解说风格,觉得“他很搞笑”。
  除BBC外,晗晗的QQ好友名单中还有MagicYang、单车等人,都是“游戏风云”频道的知名解说。这些QQ号是他自己搜索到的,加为好友后,却从未见他们上线,也从未收到过他们的讯息。“可能加他们的人太多了。”他说。
  晗晗很少主动添加陌生人为好友,母亲经常关注他的QQ好友名单,有些名字看上去“不像是正经人”的,就帮他删掉。一次,他和一位14岁的女孩聊天,请母亲帮忙打字。对方问,你上学吗?他说,我上学的。对方问,你成绩怎么样?他说,班级第一。
  晗晗打字速度很慢,短短一句话,需要两三分钟时间。玩游戏时,他很少与其他玩家互动,不聊天,也很少组队。一天晚上,他告诉母亲,他和别人一块儿打游戏,他打得慢,别人就骂他。母亲问,人家骂你,你怎么办?他说,不理他,我玩我自己的。
  类似遭遇,晗晗经历过很多次。他说没人愿意带他一起玩。
  如果有一天,你在游戏里碰见一个沉默而反应迟缓的人,至少,请不要责怪他。

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  “他们需要的不是怜悯,而是积极乐观的心态。如果大家能够像对待正常人那样对待他们,他们会很幸福。”晗晗的母亲说。
  她的QQ名最初是“含泪的雨”,晗晗把自己的QQ名起为“阳光”后,她改成了“明媚阳光”。“看到孩子的积极心态,我觉得自己更应该坚强对待生活。”母亲说。
  三年前,晗晗开过一个博客——“流浪的小猫”,名字缘于他在锅炉房烟囱下发现的四只流浪猫。这些小猫白天在平房顶上玩耍,由好心人喂给它们食物。没过多久,晗晗惊讶地发现,平房顶上的流浪猫又多了两只。
  “我很惊讶为什么流浪猫会这么多呢?我想让每只流浪猫都和我一样有个温暖的家。希望养它们的人不要抛弃它们,爱要持久!我希望人们爱惜它们,不要抛弃它们。”晗晗口述,父亲记录道。
  
  
小潇
  
1
  竞技场上,小潇不停移动身位,时而贴地滑行,时而跃向半空,左躲右闪,避开对手攻击。几分钟后,他抓住对手的一处破绽,连续出招,将其击倒。
  小潇正在玩的是《流星蝴蝶剑》,这款十年前的格斗竞技游戏至今拥有一小群铁杆玩家,每天在联机平台上相互较量。十七岁的小潇是这个圈子里的高手,熟悉走位,擅长防守,会使用不同武器,发招时间拿捏得恰到好处。经常一起玩的三四百人,打得过他的,只有十多人。
  这款游戏的基本操作并不复杂,方向键、空格键、鼠标左右键,将这些键以特定顺序组合,即为连续技。小潇很少使用连续技,多数时候只是防守和闪躲,耐心等待对手露出破绽。
  “因为我是残疾嘛,手不灵活。”小潇说。现实中的他既不能走动,也不会滑行,更无法跳跃。事实上,如果双手不扶住东西,他根本无法站立。他是一名脑瘫患者。
  一岁多时,小潇仍抬不起头,去医院检查,被确诊为脑瘫。除运动功能存在障碍外,幼儿时期的他与普通儿童并无多大差别,活泼可爱,对这个世界充满好奇,常会问一些稀奇古怪的问题。在医院接受治疗时,他是大家眼中的小明星,医生和其他孩子的家长都很喜欢他。
  八岁时,小潇被父母送往当地的一家脑瘫儿童康复机构,寄宿训练。在那里,他认识了很多朋友。他们中的一些人不会走路,一些人不会说话,但无论大脑有何种缺陷,他们是敏感的,有自己的思想,能意识到自己与他人的不同。
  一个周末,父母带他去亲戚家玩,酷爱武侠剧的他被电脑上运行的一款武侠游戏所吸引。临走前,他借来光盘,拿回家安装在了父亲的电脑上。这款游戏就是《流星蝴蝶剑》,一玩就是整整九年。

  
2
  小潇扶着助行器,一步步挪进屋。助行器是一辆四轮简易推车,让他在移动时有一个支撑点。
  因下肢瘫痪,坐下时,他必须小心地保持平衡:右手先放开助行器,扶住椅子靠背,略加调整后,松开左手,扶住桌子,然后双手撑着身体,在椅子上坐好,再一点点向前挪,靠近电脑。
  操作电脑时,他的左手手掌整个压在鼠标上,以指肚按压鼠标左右键。右手悬于键盘上方,食指竖直向下,如芭蕾舞演员的脚尖般在键盘上移动点击。由于难以使出复杂的连续技,与人对战时,他一般采用防守反击的策略,利用对手出招后或跳跃时的硬直时间,发动攻击。
  初玩游戏时,因手部动作不灵活,速度跟不上,他屡战屡败。“坚持不懈地被虐,被虐了这些年,技术也就慢慢提高了。”小潇说。他的发音含糊不清,一句话常要重复多遍,才能被听懂。见我实在无法理解,他就打开电脑上的记事本,打字给我看。他的打字速度约为每分钟40个。
  网络上,沟通障碍不复存在。他的QQ好友有200多人,经常联络的有30多人,包括一起玩游戏的、一起下五子棋的,以及学校的老师和同学。
  好友名单中有一个“流星打友”的分组,是他在游戏里认识的朋友。其中两人与他关系很近,玩游戏时碰上了什么事,都会跑来向他诉说。即便他俩也并不知道,现实中的小潇是一名脑瘫患者。

  
3
  周末,小潇彻夜鏖战。一款游戏玩了近万小时,仍不厌倦。除消遣外,他认为竞技游戏可以提高玩家的心理素质和团队合作能力——团队合作体现在游戏的八对八暗杀模式上,配合默契者方能胜出;心理素质体现在一对一时,“心理不过硬,就会被虐”。
  小时候的小潇不爱出门,一是因为扶着推车走路,既慢且吃力;二是因为路人投来的异样眼光,令他觉得尴尬与不适。一次,父母要带他外出,他赌气地说,出去了还得麻烦你们扛我啊?
  那时,他很少同陌生人打交道,屡屡因他人无法理解自己而沮丧。母亲说,有段时间,他变得越来越沉默,不愿与人交谈,什么话都闷在心里。
  如今的小潇开朗乐观。他开着电动轮椅行驶在路上,汽车里的人摇下车窗看他,人行道上的一对父子,孩子好奇地问:“他的轮椅怎么自己会走?”父亲回答:“你也想那样吗?”对于这些指向自己的目光和议论,他不再介意。在公共场合与陌生人交谈,虽然口齿不清,他也不再退缩,对方听不懂,他便耐心重复。他说这是因为自己“不恐惧了”。
  游戏是促成改变的原因之一。小潇认为游戏增强了自己的心理素质,帮助他学会了控制情绪;与其他玩家的相处,也使他不再害怕人际交往,遇事不再畏手畏脚。
  “自信和快乐,这就是游戏带给我的。”小潇说。他讨厌游戏里的两种行为,一是用外挂,二是取胜后嘲笑对手。他认为,玩游戏也应该保持好心态,上述两种行为,都是不自信和不快乐的体现。
  
4
  放学后,小潇打算帮朋友的手机充值,但不确定朋友的手机号码是联通的还是移动的。他穿过马路,来到附近的一家联通营业厅。这家营业厅没有残疾人通道,矮矮的两个台阶便把他挡在了外面。随后,他又转去一家移动营业厅,那里同样没有残疾人通道。
  这座城市的广场和公园等公共场所设有不少残疾人专用标志,不过,对于坐在轮椅上的人来说,在外活动仍有诸多不便。前往移动营业厅的路上,小潇险些与一辆电动车相撞。移动营业厅所在的商厦门前,一道高及脚踝的围栏圈出了一块停车场,普通人可以直接跨过,小潇不得不绕一个很大的圈子,才能通过。

  小潇沿着斜坡开进楼道,进入电梯,按下楼层按钮。家门口,小潇够不着门铃,只好用轮椅前后撞门。“来了,来了。”应门的是弟弟。门朝外打开一条缝,人就溜走了。“进来啊。”弟弟在屋里调皮地说。小潇无奈地笑了笑。
  母亲过来把门完全打开,小潇喊了声“妈”,将轮椅开进门。母亲帮他把助行器卸下,放在他面前。弟弟比小潇小十岁,活泼好动,见我拍照,调皮地挡在了镜头前。
  吃完晚饭,小潇坐在沙发上,左手挥动Wii遥控器,助行器放在一边。弟弟捧了碗面,蹲在旁边,边吃边指点,“打轻一点”、“真是不够动脑”、“这局你要注意了”。
  弟弟比小潇小十岁,活泼好动。询问他的名字,他机警地兜着圈子,避而不答。吃完面,他从哥哥手中接过Wii遥控器,站在沙发上,用力挥舞,身体左右摇晃。
  他是母亲反对小潇玩游戏的原因之一:每次小潇玩游戏,弟弟就会跑来看。母亲不允许,他就反驳说,哥哥也玩,为什么我就不能玩?
  母亲尤其反对小潇玩《流星蝴蝶剑》,她觉得这种耍刀舞剑的“杀人”游戏,血腥暴力,对孩子身心不利,而且容易沉迷。
  “咚咚咚,打得很厉害。和他说话,他也不理。什么人来找他,他都不理,就是玩游戏。我说你这样不礼貌。”母亲抱怨说。玩游戏时,小潇全神贯注,对周围的人和事不闻不问,房间里只有敲击键盘的声音,以及游戏中传来的轰轰声。
  母亲要求小潇,弟弟在场时别玩《流星蝴蝶剑》。小潇答应了,每次弟弟溜进他的房间,他就退出游戏。有时候,两人也会一起坐在电脑前,玩玩赛车游戏和桌球游戏。
  “万一弟弟今后和你一样爱玩游戏,怎么办?”母亲问。
  “我觉得玩游戏没什么不好。除了游戏、五子棋,我也没其它爱好。”小潇说。
  玩游戏时,小潇经常会自顾自开心地笑。母亲纳闷,不知道他在笑些什么。

  
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  “虽然我玩游戏,但我也没有荒废学业。”小潇说。
  2011年初,小潇离开生活了八年的脑瘫儿童康复机构。他希望转去普通学校就读。父母担心他无法适应普校的环境,劝他回去。他执意不从。
  之后半年,他每天呆在家里,玩游戏,不分昼夜。为此,父母与他争吵过多次。半夜,父亲将客厅的路由器电源拔下,小潇扶着助行器出来,重新插上。一次,父母外出前拉掉电闸,小潇自己搬凳子,爬上去,将电闸推了回去。对行动不便的他来说,这是极危险的举动。
  父母最终同意,将他转至家附近的一所中学。母亲说,你上了普校,就得认真学习,不能再每天玩游戏。
  开学前,小潇登录游戏,向朋友们道别。他与一个叫小雅的女孩在一款网游里结为“侠侣”,两人认识一年多,他替她买药,她帮他打怪。小潇说,我要上学了,今后没那么多空帮你做任务,这些日子很感谢你陪伴我。小雅说,没关系,等你有空了,再回来一起玩。
  2011年9月,小潇第一次踏进教室,全班同学一起为他鼓掌。班级成立了一支15人的“帮扶小组”,每天三人,轮流帮他拎助行器。音乐课和电脑课,老师安排同学背他上楼——虽然他可以自己握着楼梯扶手上下台阶,但动作很慢,爬一层楼约需十分钟时间。
  一年多的普校生活,对他来说新鲜而有趣,每天的时间安排得很满,只有周末或节假日,才有空上线玩游戏。学校门口的三四家杂货店,兼卖游戏点卡,他从未买过。他希望游戏公司多开发一些“不用花很多钱也能玩得很开心”的游戏。

  
6
  小潇早晨五点多起床,穿衣服对他来说是件麻烦事,天冷时,要花半个小时。日常的生活起居,他基本能自理,只有洗澡和如厕需别人帮忙。六点,母亲把助行器绑在电动轮椅背后,目送他出门。这时路上车少,相对安全。高峰时段,校门口那条并不宽敞的马路,堵着数十辆接送孩子的汽车,轮椅难以通行。
  下午六点半,放学回家,吃完饭,小潇回自己的房间,开始做作业。他以拇指和食指中部用力夹住笔,写字速度很慢,时间一长,手指会疼。
  卧室墙上挂着一张“手部反射区健康疗法”的挂图。书桌上,除了教材、字典和习题集外,还堆着《品三国》、《水煮三国》、《读城记》、《说幽默话做幽默人》、《闲话中国人》等课外书。一次,班主任要求大家推荐自己最喜爱的书,小潇推荐了易中天的《品三国》。老师布置《我最佩服的人》的命题作文,他写了关羽:“作为将领,不仅要有勇有谋,坚韧也很重要。”
  做完作业已经是10点多,他看会儿书,便熄灯睡觉。他的枕边放着一本奥勒留的《沉思录》,他的QQ头像是罗丹的《沉思者》雕像,他的网名叫“沉思”。
  因缺乏系统扎实的基础教育,小潇只能勉强跟上教学进度,上学期期末考试,数学、历史、地理考了70多分,语文和英语不及格。但这并不影响他的学习兴趣。上课时,他坐在教室最后一排近门处,听得很认真,助行器斜靠在门外。体育课,他把轮椅停在学校传达室门口,等待同学们下楼。虽然他没法参加运动,老师还是要求他尽量与同学们一起上体育课。
  入学一年多,他结识了不少新朋友。在班主任的鼓励下,同学们主动与他交谈。谈话内容多围绕学习,很少涉及游戏。小潇说,他们玩的游戏和自己不一样,没人还在玩十年前的老游戏。
  周末,他的大部分时间仍是花在电脑上。打开电脑,登录QQ,收邮件,浏览自己感兴趣的新闻。他加入了六七个贴吧,流星蝴蝶剑、五子棋、刘亦菲、诗词、弹弹堂,还开了博客和三个微博。他说,这三个微博各有用处,一个用来记录日常所想,一个用来收集冷僻的知识,另一个是写给他的偶像——刘亦菲的只言片语。
  “父母总以为我坐在电脑前,就是玩游戏,其实我还在电脑上做很多事情。”小潇说,“游戏能让我快乐,但没法让我充实。因为它不是现实里的东西。”

  
7
  小潇是幸运的。在中国,绝大多数脑瘫患者今生与学校无缘,即便他们拥有正常智力。只有极少数症状较轻者,才有机会在普通学校随班就读。脑瘫相关的特殊教育学校更是凤毛麟角,今年五月的一篇报道称,广州每年新增300多名脑瘫儿童,而特教学校所能提供的入学名额仅20个。
  初中毕业后何去何从?小潇暂无打算。母亲看他对电脑感兴趣,希望他今后能够从事与电脑有关的工作,比如开一家网店。
  在脑瘫儿童康复机构寄宿期间,小潇认识了一位脑瘫女孩。她症状较轻,智力正常,能够自己走路,只是姿势有些别扭。以前,女孩常会来找他玩。如今,她找了份工作,在一家面向残疾人的福利工厂穿珠子,每月收入两三百元。
  小潇的理想是成为一名五子棋选手,参加职业比赛。他的五子棋水平很不错,母亲和弟弟都不是他的对手。但他不知道哪里有五子棋的正规赛事,也不知道如何才能进入这个领域。
  
  
康复中心的孩子
  
1
  丁丁今年3岁,眼睛很大,大家都叫他“大眼睛”。母亲正带着他,在江苏的一家脑瘫儿童康复中心接受物理治疗。通常认为,脑瘫患者若能及早治疗,将有机会改善运动障碍等症状。
  康复中心面积不大。一块铺着地板垫的空地,摆放着功能不同的训练工具,例如锻炼上下肢的肋木、练习平衡感的平衡板。旁边是一截可以扶着栏杆上下行走的台阶,一个类似双杠的行走训练器。中间三张理疗床,供治疗师按摩用。靠窗一侧有三张站床,患者斜躺于上,将腰部和双腿固定后,将床摇至竖直,每次站半小时,锻炼下肢肌力。
  丁丁的双腿被绑在站床上,母亲在他身边,拿着小块积木,塞进他手里,让他握住,丢进旁边的小碗。手里没东西时,丁丁的小拳头攥得很紧;手里有东西,反而握不住。
  丁丁说话有些口齿不清。母亲一边帮他握紧积木,一边问他:“要不要学会走路?”
  “不要。”
  “不会走路怎么办?”
  “妈妈抱。”
  “妈妈老了抱不动你怎么办?”
  “妈妈不老。”

  
2
  中国有多少脑瘫患者?并无官方数据。有统计称,中国现有脑瘫患者600万人,每200名新生儿中即有1名脑瘫患儿。这一比例远高于美国脑瘫研究与教育基金2007年公布的2.12‰至2.45‰。
  由于社会保障制度缺失,家庭经济条件有限,加之公众对此缺乏认知,国内大多数脑瘫儿童无法获得及时有效的康复治疗,错过了最佳干预期。
  泽泽今年5岁,因脑瘫导致偏瘫,左侧肢体无法自主运动,智力和语言能力受到影响,不会说话,对他人的话也少有反应。
  泽泽一家是外地人,在这家康复中心接受治疗,须完全自费。泽泽正在使用的是一台类似自行车的机器,每20分钟40元。隔壁还有一台大型设备,费用为每20分钟150元,他从未试过。
  泽泽的双脚被固定在这台机器的踏脚上,一边下意识地重复蹬车的动作,一边摇晃身体,脸上并无表情。奶奶坐在他身旁,一刻不停地揉捏他的左臂。“这条胳膊太软了。”她边按摩边轻声说。泽泽生活无法自理,从早到晚,奶奶必须始终陪伴在身边,只有当他被固定在站床上时,才能离开一会儿。
  泽泽的脸不小心撞在扶手上,哭了起来。奶奶抚摸他的脸,哄他:“叔叔看见你哭,丑不丑?”泽泽的目光投向我,安静了一会儿,破涕为笑。奶奶说,有时候他似乎听得懂别人说话。

  
3
  下午,结束康复中心的训练后,爷爷牵着贝贝的手,朝公交车站慢慢走去。下人行道时,贝贝的动作很小心。过马路,爷爷在旁边反复叮嘱她:车多,别慌,车多,别慌。
  贝贝今年11岁,是个爱笑的女孩。她在3岁时被诊断出患有脑瘫,无法行走,无法直立,双手难以握物,但智力和语言能力正常。“两岁半,从叫‘妈妈’开始,哗啦哗啦都会说了。”爷爷说。
  今天,贝贝已经可以自己吃饭,可以牵着别人的手走路,可以扶着栏杆上下楼。付出的代价是长期艰苦的训练,在康复中心,在家。
  康复中心的免费治疗只能维持到14周岁,这之后,贝贝必须在家训练。母亲买了一张与康复中心相同的站床,每天早中晚,贝贝各站半个小时。训练时,爷爷拿着点读机在旁边放给她听,让她解解闷。天气好的话,爷爷还会拉着她,爬一爬门前的小山坡。

  贝贝喜欢看电视剧。晚上,她和母亲一起看《老爸的爱情》,第二天再把剧情复述给奶奶听。贝贝的父亲离开了这个家,爷爷、奶奶和母亲三人照顾她。母亲打零工,帮人送快餐,每月收入一千多。
  贝贝六七岁时,爷爷开始教她识字,读诗歌和故事给她听。贝贝记忆力好,听个两三遍就能背出来。在爷爷的指导下,她自学了小学二年级的语文和数学,课文能够流利背诵,加减乘除也已掌握。初学写字时,因手部动作不灵活,每个字她都写得很大,现在,她已经能够把字写进田字格里。
  贝贝想继续学习更高年级的课程,爷爷正托人打听,有没有别人用过的教材。
  今年年初,母亲在网上联系了一位志愿者女孩。每天上午9点到11点,女孩来贝贝家,教她拼音。母亲打算等贝贝熟练掌握拼音后,让她学学电脑打字。后来,志愿者女孩去了外地工作,学习不得不中断,不过贝贝已经能够用拼音拼出汉字。
  我问贝贝想不想上学,她看了看爷爷,笑着说,想。家附近的小学不愿招收她,因为她行走困难。“一碰就倒,哪个学校敢收?”爷爷说。

  
4

  克萝伊·艾兰是一位患有偏瘫的九岁女孩,左侧肢体运动功能受损,且视力不佳。学习玩游戏花了她大量时间,但她并未放弃。经过三个月的训练,她逐渐意识到左侧肢体的存在,失去平衡时,会伸出双手防止跌倒。
  2012年,加拿大最大的儿童康复医院——霍兰德布鲁尔维(Holland Bloorview)儿童康复医院邀请17名脑瘫儿童,以任天堂Wii游戏机,以及保龄球、网球、拳击、跳舞等四款Wii游戏为训练工具。研究者发现,平时很少使用受损一侧肢体的偏瘫儿童,在玩拳击游戏和跳舞游戏时,会有意识地主动运用两侧肢体。
  脑瘫的治疗方法,以物理治疗(physical therapy)最为常见,由专业治疗师根据患者的运动障碍进行有针对性的训练,例如提升肌力、增进关节活动度等。其过程单调枯燥,充满挫折,且要求患者长期持续地参与。
  这对儿童来说尤为困难,即便让他们长时间保持注意力,也并非易事。因此,电子游戏成为训练工具,并不意外。
  “经常出现的问题是,父母中,一方很积极地为孩子进行治疗,另一方则相对消极,总会说:‘嘿,让他歇歇吧。如果他不愿意做,就别让他做了。’这会使积极的一方感到为难,因为孩子对治疗总是很不情愿。”美国印第安纳大学医学院神经学助理教授梅莱迪斯·格罗姆(Meredith Golomb)说。
  格罗姆认为,有残疾孩子的家庭之所以容易破裂,原因之一是,父母双方在应该投入多少时间和资源在孩子的治疗上,常会产生分歧。他还发现,很多脑瘫儿童虽然接受了大量训练,初期也取得一定成效,但由于主动配合的意愿较差,效果会很快下滑。
  他希望找到一种既不昂贵又有趣的治疗方式:“有一天,孩子会说:‘妈妈,我想在上床前再练半个小时,可以吗?’”
  2009年,新泽西州立大学远程康复研究所的技术人员以索尼PS3游戏机为基础,开发了一套协助脑瘫儿童改善手部运动功能的系统,在印第安纳大学医学院临床试验。该系统包括一台PS3游戏机、一款商用数据手套(Fifth Dimension Technologies Ultra,5DT),以及数款定制的游戏软件。
  临床实验时,这套系统被安装在三位脑瘫儿童的家中,并通过互联网,与印第安纳大学和新泽西州立大学的电脑相连,以便治疗师远程指导并监督训练,评估治疗效果。
  “三个孩子患脑瘫已经十年以上,但我们认为仍有改善的空间。”梅莱迪斯·格罗姆说,“无论他们做出什么动作,游戏都会给予奖励。”
  孩子们每天玩游戏30分钟,每周五天,治疗周期为十个月。这些游戏针对他们的症状定向开发:“清除灰尘”用于扩大手指活动范围,“驱赶蝴蝶”用于提高手指运动速度,“控制飞行物”用于增加手掌的张开和握紧的灵活度。
  三个月后,其中两人已可以举起较大较重的物体,在刷牙、洗头、穿衣、使用汤匙等日常活动方面,也有不同程度的提高。十个月后,其中一人已可以打开沉重的门。
  这套系统的详细描述及临床实验过程,发表于2010年3月的《IEEE生物医学信息技术汇刊》上,标题为《改善脑瘫青少年手部功能,远程家庭游戏技术的可行性》。文章指出,游戏软件品种过少、游戏硬件平台不够开放,是以游戏作为治疗手段的主要制约因素。

《我们》第一篇:视障者的游戏世界
《我们》第二篇:自闭症者的游戏世界

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